贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的个案研究

　　余梦王秋风许培洋

　　(连平县仁爱学校)

　　河源市哲学社会科学规划项目，

　　课题编号：HYSK16Z08)

　　[关键词] 脑瘫;送教上门;个案研究

　　一、问题提出

　　随着国内外全纳教育的发展，我国国务院办公厅于2014年1月8日转发了教育部、发改委等七部委制定的《特殊教育提升计划(2014-2016)》，明确提出并鼓励特殊教育学校积极开展送教上门。虽然越来越多特殊儿童进入了特殊学校，但是在贫困山区里还是有相当大一部分的脑瘫儿童因为自身完全瘫痪在床上，无法生活自理，无法融入到学校生活，或者父母外出打工把孩子托付给年迈的爷爷奶奶，而爷爷奶奶要种地或做事也没时间陪读等各种原因而无法进入学校学习。虽然送教上门全国都有开展，但各地方的情况各不相同、方式也不同，城市与山区更有差异。为了促进贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的实施，我们提出了要去送教上门。本文以连平县为例，在运用访谈、观察、行动研究、个案研究等质的方法，对本县的一个重度脑瘫儿童进行送教上门。从个案的家庭情况、评估情况着手探讨设置这些课程的原因及送教上门的内容，采用行动研究证实送教上门的效果，并分析思考未来的走向，以促进贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的有效实施，也希望为贫困山区重度脑瘫儿童送教上门及特殊教育研究工作起到促进作用。

　　二、研究方法

　　访谈、观察、行动研究、个案研究。

　　三、概念界定

　　为了可以更准确地理解本文观点，以下是对题目中出现的脑瘫、送教上门、个案研究等词的概念界定，从而有效的理解后文对脑瘫儿童送教上门实施的观点。

　　1.脑瘫的含义

　　脑性瘫痪简称脑瘫或CP，是指从出生前至新生儿期间由于各种原因导致的非进行性脑损伤引起的以中枢性运动障碍与姿势异常为主的综合征，常伴有智力低下、癫痫、语言障碍、听力低下、视觉异常、行为异常等多种症状。[1]

　　2.送教上门的含义

　　送教上门在不同国家(地区)有着不同的定义和实践,例如台湾的在家教育、日本的访问教育、美国的 Homebound Instruction 。台湾的在家教育的定义虽然强调在家教育是教师上门进行教育的特殊教育服务方式，但在操作中，其内涵涵盖特殊教育服务、医疗复健服务、相关福利、家庭支援服务以及其他必要的行政支持服务等。[2]

　　3.特殊教育中的个案研究的含义

　　个案研究(case study research)是社会科学研究中一种独特而常用的方法。但由于运用广泛，个案研究的定义以及如何进行还几乎没有定论。特殊教育中的个案研究是指在综合运用访谈、观察等资料收集方法，广泛了解特殊教育对象(个人或集体)的基础上，进行全面的评估、分析和诊断，找出问题的原因，继而采取有效策略，进行有针对性的干预、指导或教育训练，使其问题获得某种程度(全部)解决的过程。[3]

　　四、个案详情

　　(一)家庭情况

　　曾XX，女，民族汉，2005年5月生于河源市连平县,2010年11月被诊断为二级肢体残疾。由于不能独立行走、生活自理困难，到目前为止一直未进入学校就读。

　　个案目前与父母、奶奶生活在一起，为增加家庭收入，父亲常年外出打工，留母亲一人在家照顾个案和年迈的奶奶，母亲一边照顾个案和奶奶一边务农。对个案的看管时间较少。父母的文化水平仅在小学，对特殊教育的认识不够，对个案的看管照顾仅限于吃饱穿暖，从不曾关注过个案的心理发展情况，也未曾有过生活自理、社会交往、运动等方面的家庭教育。在生活上，个案的一切衣食起居均由母亲负责，自己从不动手。个案绝大多数时间都是和奶奶单独在家，与他人交流时间少之又少，表现内向孤僻，见生人会害羞。

　　个案家庭困难，父母文化程度不高，又忙于生计，在经济上、人力上都不允许带个案去做专门的康复训练，在思想上也没有达到这一方面的意识，故一直闲置家中。

　　(二)评估情况

　　鉴于案例的情况，我们采用观察、访谈、测验、实验等方法对案例进行了以下评估，具体如下：

　　表一：评估内容与结果

　　评估内容评估结果备注

　　生理身高135cm，体重45kg，心肺功能正常，营养状况良好，眼耳鼻喉常规正常，骨骼结构双足外翻，几乎成一字型，双脚迈开时呈剪刀步态;四肢曲屈，髋关节外展;骨盆后倾;脊椎上端向前弯曲;手指向内弯曲，关节粗大。肌肉结构双腿肌无力，双臂肌张力高，有痉挛;咬肌松弛无力。

　　语言1.在语言语音上，可以说出日常表达交流的必要词汇，口语良好，但音质欠佳，发音不清楚。

　　2.在够音器官上，咬肌松软无力，双唇控制力欠佳，力量不足，舌部感知力欠缺，灵活度不足。

　　运动1.精细运动：手部控制力欠佳，手指灵活度差，目前尚不会使用筷子，捏取豌豆般大小的东西很是吃力，手指间的协调较差!

　　2.粗大运动：双腿不能自然伸直，扶持站立时双脚严重外八，几乎成一条直线，辅助行走时呈剪刀步态;双臂曲屈，不能自然伸直，协调欠佳，手脚协调欠佳。可独立爬行，尚不能侧翻身。

　　情绪行为在与人相处时，敏感多疑，内向自卑;自我保护欲强，有攻击行为。

　　社会适应1.社交理解能力良好，与同龄正常儿童相差不大。

　　2.能较好的表达自己的需求、观念，但很少会将自己的情绪表达出来，与同龄正常儿童相差不大。

　　3.生活自理能力欠佳。到目前为止，仍不会使用筷子，用勺子吃饭时会把饭送在脸上。在他人的辅助下能自己洗脸、穿宽松一点的外套;平日刷牙、洗脸、穿脱衣服、洗澡、上厕所都需要他人帮忙完成。

　　4.能认识并较为清楚地理解周围社区每个场所的功能，尚不会自己去买东西、看医生、主动参与邻里活动，在买东西、看医生时不会使用常用语，不能恰当的使用礼貌用语。

　　5.人际范围狭窄，接触的人仅限于家人，对家人很少表达自己的情绪情感。

　　6.一天中除洗漱、吃饭、洗澡绝大多数都是闲暇的，都是在看电视中度过，自己不会分配时间。

　　认知1.注意力、空间知觉、因果关系、分辨能力、序列能力、分类能力、推理能力良好，与同龄儿童相差不大。

　　2.时间知觉良好，能准确的理解今天、明天;刚才、现在、稍后等相对性的时间概念。对年月日的理解欠佳，尚不能说出今天是和何年何月何日。

　　3.问题解决能力欠佳，遇到问题不知道怎么去着手解决，怯于向他人求助，不被别人理解或需求得不到满足时会表现出攻击行为。

　　五、课程设置

　　由于该个案缺乏基本的行动能力，诸多需要肢体运动的任务都难以完成，内心脆弱敏感多疑，不愿意与他人进行交流，甚至对不熟悉的人有很强的排斥心理，难以面对自身残障缺陷，生怕被别人耻笑，不愿意在老师的协助下进行康复。根据《培智学校义务教育课程标准》对学生智能发展、社会适应、生活实践等方面的全面发展要求。目前学校设置的主要课程为生活语文、生活数学、畅游与律动、运动与保健、绘画与美工、生活适应，这些课程与生活紧密结合，科科都需要学生动手，基于个案的此种情况，显然学校的课程是不能原装搬过来用在个案的身上。为了有效的开展送教上门工作，让个案在多方面取得进步，对个案进行了全面细致的评估，根据评估结果内容显示，学习生活的主要障碍为肢体运动障碍和心理上的自卑敏感。肢体运动是个案参与学习生活，与外界接触的基础能力，个体心理上的主观能动性则是一切行为活动的重要原动力。由此可见，这两方面也就是开展教学的主要突破口，也是最需要解决的问题。为此，研究者从这两个方面出发针对该个案制定了送教的课程。

　　六、送教课程内容

　　基于个案的评估结果和送教上门的基本教学形式，对该个案采取了一对一的个别化教学，综合其现有能力和目前最急需解决的问题，将个案的送教课程制定为：

　　(一)粗大动作功能训练

　　粗大动作是个体实现位置转移的基础能力，也是个案穿衣、吃饭、如厕等生活自理的必备条件，基于促进个体生活自理，让个体成为有尊严的人的准则，将粗大运动作为送教上门第一阶段的主要训练内容。在送教中特设置粗大运动功能的康复训练课程，通过运动康复课程力求改善学生残存的运动功能，抑制不正常的姿势反射，诱导正常的运动发育，提高学生生活自理和生存的身体条件。[4]现有能力起点、训练内容与训练目标见下表：

　　训练阶段、日期主要障碍训练内容训练目标

　　第一阶段

　　2016年9-11月1.控制头部障碍;

　　2.移位困难。1.颈部力量训练;

　　2.抗阻训练;

　　3.翻身训练。1.头部可以保持中立;

　　2.能在俯卧位抬头;

　　3.可以完成平卧、侧卧、翻身。

　　第二阶段

　　2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月1.不能直立坐;

　　2.下肢肌张力低下，爬行双腿拖行;

　　3.下肢肌张力低下，站立支撑障碍。1.腰部力量训练;

　　2.下肢肌力训练;

　　3.双腿活动能力训练。1.能够直立坐;

　　2.可以贴地爬;

　　3.能独立站立。

　　第三阶段

　　2017年4-6月1.下肢肌张力低下，行走障碍;

　　2.下肢肌张力低下，上下楼障碍。1.站立训练;

　　2.抬腿训练。1.能在人工辅助移步;

　　2.可以借物辅助移步。

　　(二)精细动作功能训练

　　精细动作功能是指个体手部的力度、协调、灵活度等，是实现学生自理能力的基础，关系到个体的穿衣、吃饭、洗漱等日常生活的方方面面，是个体实现生活自理、独立生存必要前提，同时通过精细动作能力训练也能提高学生知觉完整性和思维力发展，[4]为提高个案的生活自理能力，让个案走向独立，将精细动作功能的训练从运动功能的训练中独立出来，单独成课，以保证充足的训练时间。现有能力起点、训练内容与训练目标见下表：

　　训练阶段、日期主要障碍训练内容训练目标

　　第一阶段

　　2016年9-11月双手协调欠佳。1. 双手协调训练;

　　2. 手部灵活度训练。1. 增强手部的灵活度;

　　2. 增强双手的协调能力。

　　第二阶段

　　2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月无法控制单根手指。1. 手指灵活度的训练;

　　2. 手指力度的训练。1. 增强手指的灵活度;

　　2. 增强手指力量。

　　第三阶段

　　2017年4-6月手眼协调欠佳。1.手眼协调的训练;

　　2.手部力度的控制;

　　4.提高手部肌张力。1.提高手眼协调能力;

　　2.能初步控制整只手的力度;

　　4.提高手部肌张力。

　　(三)心理辅导

　　所谓心理健康,是指人的心理,即知、情、意活动的内在关系协调,心理的内容与客观世界保持统一,并据此能促使人体内、外环境平衡和促使个体与社会环境相适应的状态,由此不断地发展健全的人格,提高生活质量,保持旺盛的精力和愉快的情绪{5}。同身体健康一样，是个体健康水平的重要体现，关系着日常生活及其他生活的方方面面。个案目前心理状况、设置辅导内容与辅导目标见下表：

　　训练阶段、日期心理问题辅导内容辅导目标

　　第一阶段

　　2016年9-11月自卑，敏感，不愿与人接触，难以接受自身的缺陷。

　　访谈;

　　放松训练。能对老师取得信任，与老师自如交流。

　　第二阶段

　　2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月亲子关系紧张;

　　不愿与父母交流;

　　粗暴式的放养。

　　家庭辅导。打开个案与家长双方心扉;

　　改良亲子关系;

　　促进家长教育方式的转变。

　　第三阶段

　　2017年4-6月不愿走出家门;害怕见到外人;不能正确对待自身残疾。

　　系统脱敏训练。打开心扉，走进社区，能与他人正常交流。

　　七、康复效果

　　(一)粗大动作功能训练阶段性实施情况

　　针对个案下肢力量薄弱，稳定性差，协调能力差下肢粗大动作运动困难，训练计划的疗程是三个月一个阶段，共四个阶段。日期：第一阶段，2016年9 -11月;第二阶段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三阶段，2017年4-6月;第四阶段，2017年7月、9月回访和总结。

　　表二：粗大动作功能训练阶段性实施情况

　　训练阶段、日期主要障碍训练目标训练效果

　　第一阶段

　　2016年9-11月1.控制头部障碍1.头部中立侧偏。1.头部保持中立。头部习惯性向左歪，保持中立时间由2秒延长至5秒;俯卧位抬头可达成;仰卧、侧卧可达成，可自主翻身，但比较缓慢，需要4-6秒。

　　2.抬头困难。2.俯卧位抬头。

　　2.躯体姿势障碍1. 无法放松仰卧。1.仰卧状态自然。

　　2. 无法自主侧卧。2.可以自主侧卧。

　　3.无法自主翻身。3.可以自主翻身。

　　第二阶段

　　2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月1.控制坐姿重心障碍1.有桌子可扶时，习惯性偏倚桌子。1. 有桌子可扶时，坐姿中立平稳。有桌子可扶时，可以保持坐正1分钟;无桌子可扶时，坐姿不正，易向右侧倾斜，可保持中立倚靠姿势10秒;在辅助爬的情况下可以爬行顺畅、自然，一侧移动可以在3秒以内完成;还不能完全自主爬行，需要部分辅助;腿部肌张力提高，辅助站立时稳定，可以坚持20-30秒;可以自主站立3-5秒;1分钟内可以坐起6个左右;1分钟内可以借物蹲起5-10个。

　　2.无桌子可扶时习惯性右斜倚靠椅背。2. 无桌子可扶时尽量保持中立倚靠椅背。

　　2.下肢肌张力低下，爬行双腿拖行1.辅助爬，依靠他人的借力以及肘关节发力向前缓慢挪动，一侧移动需要花3-5秒。1. 在辅助爬的情况下可以爬行顺畅、自然，一侧移动缩减至3秒以内。

　　2.无法自主爬行。2.可以自主爬行。

　　3.下肢肌张力低下，站立支撑障碍1. 腿肌无力，辅助站立时易摔倒，坚持不过10秒。1. 提高腿部肌张力，辅助站立时稳定，可以坚持30秒以上。

　　2. 腿肌无力，无法自主站立。2.提高腿部肌张力，能自主站立。

　　3.无法坐起。3.可以坐起。

　　4.无法借物蹲起。4.可以借物蹲起。

　　第三阶段

　　2017年4-6月1.下肢肌张力低下，行走障碍1.在人工辅助下，坚持不到五步就会摔倒。1.在人工辅助下，可以坚持15-20步不摔;在人工辅助下可坚持走15步左右;借物情况下可独立跪走，并初步行走五步左右;在有人搀扶下可上下楼，不会完全依靠辅助者的力气，但动作缓慢，且易腿发软侧摔;能在借物辅助下独立上楼梯3-5阶梯，下楼梯2阶梯左右。

　　2.无法完成借物辅助走(如桌子、墙、助行器)。2.可以在借物辅助下跪走，并初步行走。

　　2.下肢肌张力低下，上下楼障碍。1.在人工辅助(如他人搀扶)下，每走一步都要完全依靠辅助者的借力、扶持。1.在人工辅助下能不完全依靠辅助者的借力、扶持，能自主发力走。

　　2.无法完成借物辅助(如扶楼梯)。2.能在借物辅助下独立上下楼梯。

　　第四阶段

　　2017年7月、9月回访和总结

　　(二)精细动作功能训练阶段性实施情况

　　针对个案是痉挛型脑瘫，手部痉挛较为严重，对手的控制能力很差的情况，训练计划的疗程是三个月一个阶段，共三个阶段。日期：第一阶段，2016年9- 11月;第二阶段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三阶段，2017年4-6月;2017年7月、9月回访和总结。

　　表三：精细动作功能训练阶段性实施情况

　　训练阶段、日期主要障碍训练目标训练效果

　　第一阶段

　　2016年9-11月控制单根手指障碍1.不能控制单根手指运动。1.能控制单根手指运动。能够活动单根手指，但灵活度较低，比如能够听指令伸出相应的手指，但前后左右摆动手指时比较僵硬，动作缓慢;单根手指的力度把控还不足，需要继续锻炼;能在辅助下完成精细训练;手部肌张力提高。

　　2.不能控制单根手指力度。2.能初步控制单根手指力度。

　　3.不能完成精细训练。3.能在辅助下完成精细训练。

　　4.手部肌张力低下。4.提高手部肌张力。

　　第二阶段

　　2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月控制整只手的障碍1.不能控制整只手的运动。1.能控制整只手的运动。对整只手的控制有了改善，运动比较自如，比如拍手、取轻的物品递给老师;对力度的控制还不足，仍需坚持练习;能在较少辅助下完成精细训练;手部肌张力提高。

　　2.不能控制单根手指的力度。2.能控制单根手指的力度。

　　3.不能完成精细训练。3.能在较少辅助下完成精细训练。

　　4.手部肌张力低下。4.提高手部肌张力。